O mnie

 

Piszę do Was ten list i wkładam do butelki, rozsyłając pokładam nadzieję,że tak wiele jest możliwe dzięki dobrej woli,chęci i pomocy drugiego człowieka.

Na imię mam Aga, dla przyjaciół Laki :)

 

Moje życie jest niezłą przeprawą,kontrastem na wielu płaszczyznach.

 

Od postrzegania życia głębiej, cieszenia się małymi, drobnymi rzeczami,widzenia barw,rozkoszowania się czasem pobytu z przyrodą.

 

Po cierpienie,które było głębokim nauczycielem,rzeźbiło mnie.Musiałam się wiele nauczyć,przede wszystkim pokory,także cierpliwości i buntu by się nie poddać. Silnej woli.

 

Zmaganie ze swoim cierpieniem nie jest łatwe, jednak staram się kochać życie, nie poddawać się,mimo bólu,przeciwności znajdywać SENS,KOLORY,PASJĘ.To jest moją motywacją i trzyma mnie by iść dalej.

 

Lubię ogniska nocą, gwiaździste niebo,uchwycić chwilę i cieszyć się nimi.

Zamiłowanie mam do festiwali podróżniczych,które są inspiracją aby życie nie było tylko szarą codziennością, na jednym z nich w 2006 roku poznałam historię Jaśka Meli :) i uwierzyłam,że wiele można w życiu będąc osobą z niepełnosprawnością.

 

Uwielbiam swoją psinkę odratowaną ze schroniska, przyrodę i fotografię. Pomagam także innym ludziom,jeśli mogę staram się to czynić.

Góry darze wielkim sentymentem, a także Indian i ich podejście do Ziemii.

 

 "Jeśli chcesz być tam, gdzie nigdy nie byłeś,musisz iść drogą,którą nigdy nie szedłeś. Jeśli chcesz osiągnąć to, czego nigdy nie miałeś, musisz robić to, czego nigdy nie robiłeś."

 

Dominick Coniguliar

 

Chciałabym mieć nadzieję i pomocną dłoń drugiego człowieka.Na dalszą drogę w życiu

 

Bardzo Was proszę o 1% podatku

 

KRS 0000311733

 

w celu szczegółowym :

 

Na rehabilitację i leczenie Agaty Klepek

 

który możecie rozliczyć ze wskazaniem na mnie, jest to najważniejsze bo bez tych środków nie mogę podjąć leczeń i walczyć o siebie.

Chcę godnie żyć i cieszyć się życiem bez bólu,chodzić.

To nic nie kosztuje,a mi daje możliwość uzyskania środków na leczenia, których tak bardzo potrzebuję.

 

 

 

 Moja historia zaczęła się u początku, gdy mam pół roczku - dostaję źle podany zastrzyk z Penicyliny, to był wypadek medyczny - jak się później okazało błąd pielęgniarki.

 

W wyniku tego zdarzenia zostają uszkodzone nerwy w nodze,utrata czucia, funkcji nogi,porażeniu ulegają nerwy,stawy i mięśnie. Mięśnie zostają odnerwione i zanikają,noga nie rośnie, rozwój jest zatrzymany, nie zginam kolana, nie ruszam stopą. Konsekwencje są dużo poważniejsze niż można to opisać słowami.

 

Kilka sekund zaważyło na moim życiu, trzeba było lat żeby próbować to odkręcić i zmienić, a i tak część konsekwencji jest nieodwracalna.

 

Bardzo wiele zawdzięczam moim rodzicom, którzy od początku walczyli o nogę,bym mogła chodzić,to dzięki ich miłości,uporowi, sile i nadziei mam nogę,chodzę jednak o kulach i korzystam z ortezy.

 

Jestem po 11 skomplikowanych operacjach,które rozciągały się od dzieciństwa po teraźniejszość i to nie koniec drogi [...]

przez te wszystkie lata rodzice robili co mogli także finansowo, leczenia pochłonęły ogrom pieniędzy.

 

Dziś potrzebuję pomocy ludzi dobrej woli

Nie jestem w stanie sprostać kosztom jakie nakładają dalsze leczenia.

 ______________________________________________

 
 

 

Obecny problem polega na tym,że borykam się od lat z przeciążeniem drugiej nogi,konsekwencje przyszły w postaci starcia chrząstki w stawach - biodro, kolano, silnej eksploatacji stawów - to noga na której głównie chodzę i przeciążam całe lata, z uwagi na niedowład, uszkodzenia i przejścia lewej nogi.

To poważny problem nie tylko bólu ale zużycia stawów w tak młodym wieku.

 

Mam także problem z lewym biodrem operowanym we wcześniejszych latach ( osteotomia metodą Chiarii) biodro informują mnie boleśnie,że jest już krucho i trzeba przedsięwziąć leczenie.

 

Skrzywienie kręgosłupa, zmiany zwyrodnieniowe - w wyniku skrótu w nodze jaki był 24 lata licząc od wypadku,towarzyszyło temu skrzywienie miednicy, przeciążanie stawów,które zaczęły mi wysiadać,nacisk szedł od razu na stawy zdrowej nogi,ubytek w kości zużywał stawy w ogromnym nasileniu.

 

Nerw strzałkowy jest uszkodzony,opada mi bezwładnie stopa,odnerwienie mięśni,zanik - utrwalone, nie do odratowania.

 

Kolano w lewej nodze, zniszczone w wyniku powikłań po metodzie Ilizarowa  ( wydłużanie ubytku w kości ) Powstały przykurcz w kolanie usuwany operacyjnie w 2010 roku.

 

Sztywny staw zaczął się zginać ale z kolei konsekwencją uboczną jest to,że noga ustawia się w przeprost i ucieka przeginając się w tył. A plastyka mięśni na udzie,sprawiła,że mięśnie zostały pocięte i wydłużone operacyjnie, żeby uruchomić staw, co wiąże się z ich niemożnością odbudowy, zanikiem.

 

Kościec w całej lewej nodze jest chudszy i mniej wykształcony, biodro i stopa są porażone, zniekształcone. Leczone operacyjnie.

 

Mimo tego z czym przyszło mi się borykać, wiem,że nie mogę się poddać i muszę walczyć,tyle już pokonałam etapów w leczeniu, a moje życie nie chcę by było zamknięte w domu,chcę po prostu godnie żyć i chodzić.

Przywróć mi proszę nadzieję pomagając w leczeniu

 

__________________________________________________________________________

 

Sens

 

Najważniejszą sprawą jest dla mnie ratowanie kolana i biodra w prawej nodze,bo lewa jest tak zdefektowana,że jak prawa noga polegnie to ja nie będę chodzić.

 

Żebym mogła chodzić prawa noga musi funkcjonować. Ratunkiem są leczenia, które dają mi nadzieje, koszt nie jest w Polsce refundowany, wliczając biodro, kolano, rehabilitacje, koszt przekracza grubo ponad 100 tys zł, nie wiadomo ile dokładnie, leczenia będą etapami. Rozważam także leczenie za granicą, chciałabym najlepiej wybrać dla swojej nogi, są metody, których nie ma w naszym kraju, i sztaby specjalistów na bloku operacyjnym,którzy operują dany staw.

Chodzenie jest dla mnie najważniejsze, i chciałabym podjąć najlepszą decyzję.

 

Nigdy nie dostałam odszkodowania za to co się wydarzyło, a był to ewidentny błąd w sztuce medycznej, nie mam środków na dalsze leczenia operacyjne, rehabilitację,a bardzo ich potrzebuję i zwracam się do ludzi dobrej woli o pomoc.

 

Proszę pomóż, tak wiele możesz zmienić !

 Dziękuję z całego serca wszystkim, którzy zechcą mi pomóc w zmaganiach z przeciwnościami !

 

 

 

 

Jest mi bardzo trudno prosić o to, jednak zmuszona sytuacją po prostu nie mam wyjścia.

 

Proszę prześlij też stronę dalej.

 

Z wyrazami szacunku i pozdrowieniami

 

Agata Klepek

 

 

 

 

 

____________________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________________________

 

 

 

Tak było ...


Dzięki moim rodzicom,którzy włożyli dużo miłości, swoje siły,walkę i nadzieje,żeby ratować mi nogę przechodzę leczenia od wczesnych lat dziecięcych.

 

 Według przewidywań lekarzy, z uszkodzonym nerwem kulszowym nie dało się nic zrobić, miałam nie chodzić, ale chodzę, na szczęście ! :) kosztowało to bardzo dużo pracy i zmagań, kosztów finansowych,parę razy uczyłam się chodzić w życiu na nowo. Zupełnie na nowo.

 

Jestem po 11 operacjach, żeby odzyskać jak najwięcej z tego co zabrał mi czyiś błąd,źle podany zastrzyk z Penicyliny. 

 

Moja noga nie działała,zostały uszkodzone nerwy kulszowy, strzałkowy, nie było czucia ani funkcji, nie zginałam też kolana, nie ruszałam stopą ani palcami, a stawy uległy zniekształceniu i porażeniom, mięśnie są odnerwione i zanikły w dużej mierze. 

 

Nerw strzałkowy jest uszkodzony, nie działa mi stopa, bezwładnie opada w dół, muszę korzystać z ortezy,podtrzymującej stopę. 

 

W kościach na udzie i łydce miałam skrót 6 cm, z okresu kiedy noga nie rosła i nie rozwijała się, a później proces ten przebiegał wolniej niż w zdrowej nodze.

 

Kościec nogi jest dużo chudszy i mniej wykształcony, noga jest słabsza i ma niedowład, porażenia.

 

Nogę udało się uratować :) dzięki pierwszym operacjom,które miałam jako dwu i sześcio - letnia dziewczynka na oddziele neurochirurgii w klinice we Wrocławiu.  Dzięki tym operacjom odzyskałam czucie w nodze i działanie, nauczyłam się zginać kolano i ruszać stopą, dzięki wytrwałości mojej mamy, która codziennie uczyła mnie chodzić i zginać nogę. Ćwiczyła ze mną,sama także masowała nogę, rodzice jeździli ze mną na rehabilitacje, na fizykoterapie, masaże. Robili co mogli na tamte czasy.

 


 

To ja, mam 6 latek  :)

 

 

Przez wiele lat nerwy w nodze powoli się regenerowały, dając wyraz w drganiu nogi, trzepaniu.

 

Jako 13 latka miałam też osteotomie biodra metodą Chiarii.

 

W wieku 14 lat przechodzę rekonstrukcje stopy i przeszczep kości do stopy z podudzia. Rekonstrukcji podlegają też ścięgna i inne struktury. Konieczne gipsy i śruby w stopie,które później są wyciągane po paru miesiącach. Czeka mnie proces przyzwyczajania się do całkiem innej pozycji stopy, prawidłowej, już nie zniekształconej.

Wiem,że operacja nie zawsze się udaje,u mnie została mistrzowsko wykonana przez  dr n med Wiesława Malczewskiego,który był ordynatorem w latach 90 tych, na oddziele ortopedycznym w Raciborzu. Doktor obecnie już dawno na emeryturze, nie operuje, ale ja mu wiele zawdzięczam, wykonywał kilka moich operacji

 

Mając 16 lat i zrekonstruowaną stopę - w lipcu 2000 roku nałożyło się kilka niesprzyjających okoliczności, w wyniku których poślizgnęłam się, przewróciłam, a pod udo zdrowej nogi podeszła mi kula o której chodziłam w wyniku uderzenia z całą siłą o podłoże i zderzeniu z rurką kuli-  złamałam kość udową z przemieszczeniem i odpryskiem odłamów.

 

 

Płyta AO i 10 śrub wwiertanych w kość spajających złamanie, zostają w nodze na 8 lat.

 

 

 

 

 

 

Pierwsze miesiące są bardzo trudne dla mnie, złamanej nogi z płytą i śrubami nie mogę obciążać,w gips nie dali celowo, muszę uważać żeby nie zrobiła się dźwignia poniżej złamania i płyty. Dojście do łazienki stanowi problem, chodzi mi się bardzo ciężko,nie jestem w stanie utrzymać się na krótszej chorej lewej nodze,a złamana musi pozostać w powietrzu.

Złamanie zrasta się ponad rok. 

 

Następuje blokada psychiczna, czekają mnie dalsze leczenia, ale ja nie chcę już o tym słyszeć, Nie chcę więcej... bólu, ograniczeń, niemocy, samotności.
Zatrzymuję się na 8 lat robiąc przerwę od leczeń, po prostu nie mogę się przełamać. Trauma

 

W Polsce nie ma opieki psychologicznej np w czasie leczeń, w czasie zmagań z własną bezsilnością, nie ma zespołów terapeutów czy psychologów którzy by służyli, pomocą i opieką. Taka była rzeczywistość, ja borykając się od dziecka z leczeniami, takiej opieki nigdy nie miałam. Zamknęłam się w sobie, trauma spowodowała,że nie mogłam zrobić kroku w przód.

 

Minęło 8 lat, z czego ostatnie 2 lata zajęło mi przepracowywanie blokady i zmagania z nią, przesuwanie, aż pękła, poczułam się wolna...

Poszłam na kolejne leczenia.

 

Pierwszym po przerwie, było usuwanie wszelkich metali z nogi, płyty i śrub z uda, po minionym złamaniu, prawa noga, i drutów z biodra lewa noga. Jest 2007 rok.

Usuwanie wrośniętego metalu, nie należy do przyjemności ;D

Budzę się podczas operowania, znieczulenie częściowo puszcza, czuje jak dziobią w kości, próbują wydobyć śruby, łamie się też narzędzie którym próbują to wydostać, ktoś idzie po inne.

Pamiętam ten czas, z łóżka absolutnie nie mogę wyjść, leże 2 tygodnie powyginana jak zygzak, dosłownie, lekarze celowo ustawili tak łóżko.

Noga jest w rozmiarze XXXL z olbrzymią opuchlizną i krwiakiem na pół uda w różnych kolorkach ;)

Spędzam w szpitalu święta wielkanocne, z Marcelą dziewczynką na sali, jesteśmy razem we dwie :)

Mimo,że w szpitalu jest to niezwykły czas. Niepowtarzalny, ze względu na przeżycia ducha.

 

W 2008 nadszedł czas na leczenie metodą Ilizarowa. Na czym polega leczenie ? Kość zostaje operacyjnie złamana, montuje się aparat Ilizarowa jako stelaż kości i osadza na prętach, drutach - pierścienie. Cała konstrukcja wygląda jak stacja kosmiczna na nodze ;) waży sporo, stanowi rusztowanie dla złamanej kości, brzegi złamania są rozsuwane o 1 mm dziennie poprzez przekręcanie śrub kluczem, średnio 4 x na dobę ( ja miałam od 4 do 8 x dziennie przekręcane śruby ) o określonej godzinie. Proces ten trwa tyle aby wydłużyć po 1 mm ubytek kości liczony w cm.

 

 

 

 

Wraz z rozsuwaniem kości wydłużane są też mięśnie i nerwy, wszystkie struktury w nodze podlegają naciąganiu.  Jest to proces długotrwały i bardzo bolesny. Po zakończeniu wydłużania ubytku,blokuje się śruby i następuje proces utwardzania nowo powstałej kości, także muszą zrosnąć się brzegi złamania.

 

 

 

 Leczenie jest wymagające, oparte o częste cotygodniowe kontrole w czasie wydłużania, później co kilku tygodniowe ,zdjęcia rtg, zmiany w obrotach kręcenia na śrubach, przebudowe aparatu jeśli kość się skrzywi. Proces obciążania nogi,zaopatrywanie ran przy drutach i prętach, uważanie na infekcje, zakażenia. 

 

Ja spędziłam z aparatem 8 miesięcy. Nosiłabym jeszcze dłużej ale osteoporoza pojawiła się na sąsiednich segmentach kości i podjęto decyzje o ściąganiu aparatu.

 

U mnie ubytek w kościach próbowano wydłużyć aparatem Ilizarowa, tylko na udzie, na łydce się już nie dało, udo zostało więcej wydłużone, żeby kości podudzia nie ruszać, noga by tego nie wytrzymała. W procesie leczenia aparatem Ilizarowa pojawiają się powikłania, ogromny przykurcz stawu kolanowego, porażone mięśnie, słabszy kościec i nerwy źle znoszą wydłużanie,czego skutkiem są parestezje, problemy ze zrostem kostnym i brak zgięcia w kolanie.

 

 

Powikłania po Ilizarowie leczone są operacyjnie w 2010 roku - przykurcz usuwany przez plastykę mięśni na udzie i otwieranie kolana,ujmując -  naprawianie tego co nie pozwalało zgiąć stawu.

 

Operacja usuwająca powikłania, to jeden etap, a cała reszta to kosztowna i wielomiesięczna rehabilitacja, prywatna u dwóch specjalistów z zakresu rehabilitacji, którzy pracują nad nogą, powięziami, tkankami, stawami, bliznami, także wypożyczenie maszyny Optiflex do biernego zginania nogi na 3,5 miesiąca do domu.

Rehabilitacja pochłaniała mnóstwo czasu i środków, ale to było najważniejsze by zginać nogę, nie można było tego zaniedbać.


Wydłużanie kości metodą Ilizarowa wraz z usuwaniem powikłań zajmują mi okres od 2008 do 2010 roku.

Obecnie zbieram środki na dalsze leczenia

 

[ ... ]